La santé

Le Problème :

On refuse des interprètes de langue des signes à des personnes Sourdes pour des rendez-vous et des traitements médicaux. Des personnes Sourdes sont toujours diagnostiquées erronément comme ayant d’autres handicaps, incluant l’incompétence mentale, quand en fait elles sont simplement Sourdes. La décision de la Cour suprême dans la cause Eldridge n’est pas mise en application.

Notre position :

La décision Eldridge doit être universellement mise en application. Les personnes Sourdes ne devraient pas voir leur compétence diagnostiquée sans que des services appropriés de communication leur soient fournis et sans être évaluée par des experts Sourds conscients de la culture et des normes Sourdes. Le système canadien de santé doit être protégé et maintenu afin d’assurer les meilleurs soins de santé pour tous les Canadiens.

Le système canadien de soins de santé est l’un des meilleurs au monde. Dans la plupart des cas, il réussit à fournir à toutes les personnes la meilleure attention médicale possible, indépendamment de leurs circonstances sociales ou financières. Cependant, des coupures de finacements et la décentralisation des services de santé ont mis en péril les principes du système.

La décision Eldridge

La Charte canadienne des droits et libertés interdit la discrimination dans la fourniture de services tels que les soins de santé sur la base du handicap. La décision de la Cour suprême en 1997 dans la cause Eldridge c. la Colombie-Britannique a confirmé que tous les services, les établissements ou les biens, de soins de santé recevant un financement fédéral direct ou indirect doit fournir l’accessibilité à ces services, équipements et biens aux personnes qui sont sourdes, malentendantes ou autrement handicapées.

La mise en œuvre de cette décision a été, en grande partie, une source de déception. Alors que quelques gouvernements provinciaux ont signé des contrats avec des agences pour assurer la fourniture d’interprètes de langue des signes, dans la plupart des situations de santé, d’autres provinces et territoires n’ont pas suivi le mouvement.

La décision de la Cour suprême se limite aux soins de santé financés par le gouvernement. La propagation potentielle de services de soins de santé privés et/ou à but lucratif en ce pays est une perspective terrifiante pour les Canadiens qui sont sourds ou malentendants. Par définition, de tels services pourraient être exemptés de devoir se conformer au règlement de la Cour. Nos droits à l’égalité d’accès à la santé pourraient même ne pas être confirmés par la Commission canadienne des droits de la personne, puisque la CCDP et ses contreparties provinciales semblent accéder à l’argument selon lequel les établissements et les services privés (tels que les écoles d’éducation et de formation privées) n’ont même pas à se conformer à la Charte en matière d’accessibilité.

L’information sur la santé

L’Association des Sourds du Canada – Canadian Association of the Deaf a un programme « Open Up ! ». Dans le cadre de ce programme, nous formons des partenariats avec d’autres associations afin de créer des versions entièrement accessibles des informations importantes sur la santé, comme le cancer, le diabète, des maladies du cœur et de l’AVC, et la santé mentale. Nous rendons ces informations accessibles aux personnes entendantes, malentendantes, Sourdes, aux anglophones et aux francophones, aux personnes ayant des handicaps intellectuels, développementaux, ou liés au langage ou à l’alphabétisation.

Tant que nous avions du financement public pour soutenir ce programme, les autres associations étaient contentes de former des partenariats avec nous. Cependant, si nous étions dans l’incapacité de fournir un financement public, s’assurer l’accès à leurs informations précieuses par les personnes ayant des handicaps ne les intéressait pas. Groupe après groupe – au total, plus de trente – nous ont signalé que toucher les personnes handicapées « ne faisait pas partie de leurs priorités » et qu’il n’y avait aucune enveloppe budgétaire consacrée à atteindre cet objectif. Il s’agit d’un aveu stupéfiant d’échec et de discrimination de leur part. Ils s’adressent à des personnes qui souvent finissent en ayant des handicaps sérieux et permanents à cause de leur maladie. Une discrimination flagrante contre des personnes avec des handicaps auditifs ou intellectuels fait passer le message que ces associations, soi-disant compatissantes et attentionnées s’en fichent si nous finissons avec les maladies évitables ils prétendent vouloir éradiquer ou gérer proactivement.

Les enfants et la jeunesse Sourde

Le dépistage précoce de la surdité est essentiel pour chaque enfant. Par conséquent, nous appuyons l’identification précoce des enfants et des bébés sourds.

Une fois que l’enfant a été identifié comme sourd ou malentendant, la priorité doit être d’assurer qu’il reçoive une langue immédiatement. Un enfant qui ne peut pas entendre recourra naturellement à l’apprentissage par les yeux. L’enfant a donc besoin d’une langue visuelle. La langue des signes satisfait ce besoin. Par conséquent, l’ASC-CAD préconise l’introduction de la langue des signes comme langue maternelle sur laquelle bâtir les outils de communication qui permettront à l’enfant d’acquérir la langue parlée/entendue comme langue seconde.

Malheureusement, tel qu’il est présentement constitué, le système de santé continue à être orienté vers le modèle de « maladie » qui identifie un programme rigoureux de formation oraliste comme seule option pour les enfants sourds et malentendants. Le résultat pour l’enfant est une énorme confusion culturelle, une faible compétence en alphabétisation et de faibles perspectives d’emploi. Il s’agit là d’un fait extrêmement important pour la santé. Il est bien connu que les personnes aient davantage recours au système de santé quand ils sont sans emploi, illettrés ou psychologiquement affligés. Est ce que cela en vaut la peine de persister dans une approche de la surdité qui mène à de tels résultats ? L’ASC-CAD ne le croit pas.

Les centres d’hébergement et les soins palliatifs

Les centres d’hébergement et les soins palliatifs satisfont aux besoins des personnes souffrant de maladies en phase terminale. Le traitement de leurs besoins physiques, émotifs, psychosociaux, et spirituels ne peut pas être efficace s’il n’est pas également répondu à leurs besoins de communication d’une façon délicate et informé.

Il faut que plus de personnes Sourds soient formées aux métiers du personnel soignant, des travailleurs de soutien et des bénévoles. Ils sont des experts, et sont sensibilisés aux questions sociales et culturelles Sourdes. Dans l’idéal, chaque ville majeure (au minimum) aurait une équipe palliative Sourde, c’est-à-dire un groupe de Sourds ou de locuteurs de langue des signes/bénévoles avec une maîtrise en langue des Signes, les relations de famille Sourdes/non-Sourdes, et sur le soutien/la formation des médecins et des professionnels de la santé non-Sourds.

L’ASC-CAD travaille en partenariat avec des professionnels tels que l’Association canadienne des centres d’hébergement et des soins palliatifs pour concevoir des programmes pour former et fournir les travailleurs de soutien Sourds pour des clients Sourds dans les centres d’hébergement et les situations de soins palliatifs. Notre mission est d’enlever les obstacles à la communication, culturels et institutionnels qui limitent l’accès aux soins et à l’information de fin de vie. C’est là quelque chose qui pourrait être mieux accompli par l’établissement de résidences et de foyers d’hébergement pour les Sourds. Le besoin en est clair et pressant.

Les dépenses médicales

La surdité est dispendieuse – pour la personne Sourde. Une prothèse auditive peut coûter 1 000 $. De nombreuses personnes Sourdes et malentendantes ont besoin de deux prothèses auditives, et des pièces de rechange peuvent être requises aussi souvent que tous les trois mois. De plus, comme le niveau de perte auditive et la forme intérieure de l’oreille changent avec le temps, de nouvelles prothèses doivent être achetées fréquemment. Et pourtant, l’assurance maladie dans la plupart des provinces ne couvre actuellement qu’une partie des coûts totaux d’une prothèse auditive et, même là, elle ne couvre ces coûts qu’une fois tous les deux ou trois ans. De tels arrangements frisent, au mieux, l’ignorance de la nature de la surdité et au pire, l’exploitation économique d’un handicap. Si les revenus de la majorité des personnes Sourdes se situe à ou en dessous du seuil de la pauvreté, comment sont-ils censée se permettre les instruments d’audition qui les aident à fonctionner dans la société et à obtenir un emploi satisfaisant ?

Les Sourds ayant d’autres handicaps

Les Canadiens qui sont « sourds plus » – c’est-à-dire qui ont d’autres handicaps ou besoins spéciaux en plus de leur surdité – font face à des difficultés encore plus grandes dans leur obtention de soins de santé appropriés. Par exemple, ceux qui sont sourds et aveugles peuvent avoir besoin que leurs instructions médicales ou celles de leurs prescriptions soient écrites en Braille, et elles auront probablement besoin des services d’un intervenant pour n’importe quel rendez vous médical ou hospitalisation ; les intervenants professionnels qualifiés sont encore moins nombreux que les interprètes en langue des signes. Le diagnostic des problèmes additionnels peut être vague ou mal compris et/ou minimisé, car les professionnels de la santé tendent à se concentrer d’une manière excessive sur la surdité et à traiter les autres préoccupations comme des ajouts après le coup ou moins importants. Puisque la surdité, à la différence de plusieurs de ses handicaps associés, n’est pas mortelle ni un danger pour la vie, ce genre d’approche est non seulement mal orienté, mais dangereux pour la santé du patient.

Les Sourds des Premières Nations

Un projet de recherche du gouvernement de l’Ontario effectué dans les années 90 a découvert qu’environ la moitié de la population autochtone de la province avait des degrés variables de perte auditive, et pratiquement aucun service pour les aider à y faire face.

En outre, les dépenses médicales des Autochtones inscrits sont payées par l’entremise d’Affaires autochtones et Développement du Nord Canada plutôt que par le ministère de la Santé ; les règlements d’assurance maladie du AADNC sont bien plus punitifs que ceux des ministères provinciaux de la Santé en ce qui concerne les besoins des Sourds. Par exemple, l’AADNC rembourse le coût d’une prothèse auditive tous les cinq ans pour un enfant autochtone. Il est incroyable de constater que quelqu’un puisse penser que la forme et la taille de l’oreille d’un enfant restent inchangées entre l’âge d’un an et de six ans, et entre l’âge de six ans et de onze ans. Avec les pires taux de chômage et les taux de pauvreté les plus élevés au Canada, comment les peuples autochtones sont ils censés payer pour des prothèses auditives de 1 000 $ prothèses auditives quatre ans sur cinq ?

La santé mentale

Les services de santé mentale pour les personnes Sourdes ont progressé au cours des dix dernières années, mais il y en a toujours trop peu, et ils demeurent regroupés dans les plus grandes villes. Les habitants des régions rurales et des petites villes ne peuvent obtenir de tels services.

Des personnes Sourdes sont encore fréquemment diagnostiquées, de façon erronée, avec des déficiences intellectuelles, comme étant autistiques, manifestant des problèmes comportementaux ou « manquant d’habiletés linguistiques », quand, en réalité, des moyens appropriés de communication avec le personnel médical ne leur ont pas été fournis. Lorsque l’on évalue une personne Sourde comme incompétente, il est peu probable qu’elle sera consultée par rapport à son traitement, et il est également peu probable qu’on lui fournira de l’information sur son traitement dans un format qu’elle pourra comprendre, c’est-à-dire avec l’aide d’interprètes certifiés en langue des signes, ou dans un anglais ou un français écrit approprié à son niveau de maîtrise de cette langue.

Il est extrêmement difficile aux personnes Sourdes d’accéder aux programmes de formation menant aux carrières dans le domaine de la santé mentale en raison du manque d’accessibilité et de services de soutien. À l’autre extrémité, les personnes non-Sourdes peuvent être admises aux programmes de formation, mais trouvent ensuite que ces programmes ne comprennent pas de formation pour répondre aux besoins spécifiques des clients Sourds. Même si les professionnels non-Sourds parviennent à obtenir une formation spécialisée, la majorité ne signe pas eux-mêmes, à savoir avec niveau de maîtrise qui leur permettrait de s’en servir dans des situations cliniques ; ils finissent par utiliser des interprètes, ce qui gêne immédiatement tous les participants en introduisant une tierce personne dans une consultation confidentielle, même quand l’interprète peut être lié par un code d’éthique.

Les programmes d’aide aux employés

Les programmes d’aide aux employés (par exemple, en cas d’abus de substances) sont habituellement inaccessibles aux personnes Sourdes. En raison de la nature confidentielle des préoccupations qui amènent les clients dans de tels programmes, il existe une hésitation ou un refus concernant la fourniture de services d’interprètes, et une ignorance presque complète des situations stressantes spéciales qui peuvent motiver une personne Sourde à adopter un comportement abusif ou autodestructif. Comment un consultant non-Sourd sans formation ou expérience en surdité peut il comprendre les pressions linguistiques, émotives, culturelles et physiques qui assaillent une personne Sourde qui est forcée de fonctionner comme un « faux entendant » dans son milieu de travail ?

L’accessibilité des hôpitaux

Peu d’hôpitaux ont des dispositifs d’assistance pour leurs clients ou visiteurs sourds ou malentendants. Même les services d’audiologie et d’otorhinolaryngologie des plus grands hôpitaux n’ont pas d’ATS ou n’acceptent pas les messages textes/courriels pour permettre aux personnes Sourdes et malentendantes de prendre rendez vous. Aucun hôpital dans le pays n’a d’interprète parmi son personnel ; au mieux, ils peuvent avoir des interprètes disponibles « sur appel ».

Autant que nous sachions, aucun hôpital ne fait une pratique de fournir aux patients des téléviseurs munis de microprocesseurs de décodage de sous-titres ; sans de tels microprocesseurs, les personnes Sourdes et malentendantes ne peuvent pas suivre le dialogue et les effets sonores de ce qui est télédiffusé. Peu (si ce n’est aucun) d’hôpitaux sont munis de systèmes d’alarme visuels ou de systèmes visuels de communication et de sécurité.

Bref, il n’y a probablement pas un seul hôpital dans le pays qui soit vraiment accessible pour les personnes Sourdes et malentendantes.

Les médecins Sourds

Nous connaissons exactement deux médecins sourds et deux psychologues sourds dans tout le Canada. Nous ne connaissons aucun dentiste ou chirurgien Sourd. Il existe deux ou trois infirmiers auxiliaires sourds. Nous savons qu’il y a des personnes Sourdes employées dans le domaine de la santé, mais elles occupent des postes de soutien ou manuels, tels que des préposés à la saisie des données, des employés d’entretien, des préposés à la cafétéria, des assistants en réadaptation, et d’autres postes semblables.

Les États Unis, pour ne citer qu’un pays, ont prouvé que les personnes Sourdes peuvent s’acquitter des postes en santé les plus exigeants – il existe même des chirurgiens de salle d’opération aux É. U. qui sont Sourds. Aucun obstacle n’est insurmontable. Un médecin sourd canadien a inventé son propre stéthoscope pour lui permettre « d’écouter » les battements du cœur et le système respiratoire. Cela peut se faire. Mais où se trouvent les moyens d’encourager les écoles de médecine et les programmes de formation en soins de santé à recruter des étudiants Sourds ? Où sont les services de soutien qui permettrait aux étudiants Sourds d’accepter les invitations à s’inscrire ?

Recommandations

L’Association des Sourds du Canada – Canadian Association of the Deaf présente plusieurs recommandations basées sur l’objectif général de déplacer la fourniture et la gestion du système plus près de la communauté – en effet, en les mettant dans les mains de la communauté de base elle même. Une approche basée sur la communauté avec un mandat national permettrait au système de soins de santé d’économiser de l’argent à la longue en fournissant aux membres de la communauté la formation et les ressources pour s’occuper de leurs propres membres.

Ce que nous recommandons:

1. La décision de la Cour suprême du Canada dans Eldridge c. la Colombie-Britannique doit être affirmée en termes clairs et sans compromis comme principe légal de base régissant tous les soins de santé au Canada, y compris les services, produits ou établissements de soins de santé privés et publics. En outre, il faut mettre ce principe en œuvre au pied de la lettre de la loi.
2. Un groupe de travail multidisciplinaire fédéral provincial composé à 50 % de consommateurs Sourds devrait être établi dans le but de concevoir de nouvelles normes et directives de diagnostic et d’intervention précoces qui assureront une information et des services équilibrés de santé en ce qui a trait à la surdité enfantine.
3. Les autorités provinciales en matière de santé devraient établir des partenariats multidisciplinaires qui incluraient des organisations des Sourds et qui auraient pour but de transférer les services d’intervention précoce et de développement précoce de l’enfance à la communauté afin de réduire la tendance à « médicaliser » la surdité et afin d’encourager un soutien et un développement intersectoriels pour les enfants Sourds et malentendants.
4. L’Association des Sourds du Canada – Canadian Association of the Deaf rejette l’approche actuelle « unique » pour la santé auditive. Chaque enfant Sourd a des capacités uniques, ainsi des programmes individualisés sont la seule bonne option.
5. Un financement suffisant doit être rendu disponible pour fournir les services de formation et de soutien nécessaires aux enfants Sourds et malentendants. Un tel financement ne doit pas être conditionnel à l’acceptation par les parents de l’enfant sourd d’une approche ou d’un « traitement » spécifique favorisé par « le gouvernement du moment » ; le financement doit plutôt être fourni pour les services déterminés par les groupes concernés partenaires de la communauté comme étant les plus appropriés aux besoins et aux capacités de l’enfant.
6. Tous les dispositifs d’assistance pour personnes sourdes et malentendantes doivent être couverts par l’assurance maladie, et cela sans restriction. Toutes préoccupations concernant des escroqueries potentielles peuvent être évitées par une condition à l’effet que les achats doivent être confirmés par une documentation fournie par des professionnels certifiés tels que des audiologistes.
7. Les contrats avec des agences pour fournir des services aux personnes sourdes et malentendantes doivent être basés sur le principe du besoin du client, pas sur la base du nombre de clients servis.
8. Les gouvernements fédéraux, provinciaux, et municipaux doivent combiner leurs efforts et leurs ressources pour fonder au moins une grande résidence pour personnes âgées Sourdes dans chaque ville d’importance au pays.
9. Il doit être rendu obligatoire qu’un interprète de langue des signes soit fourni lors d’une évaluation de la compétence de n’importe quelle personne Sourde.
10. Les services d’hébergement et de soins palliatifs doivent être conçus comme services de base et fournis avec un financement approprié. Ce financement doit inclure des sommes pour la fourniture de services de soutien et de dispositifs d’assistance consacrés à répondre aux besoins des clients sourds et malentendants.
11. La fourniture et le financement de services de soutien et de mesures d’accessibilité doivent inclure les services et les mesures requis par les Canadiens qui sont sourds plus, c’est-à-dire des sourds ayant aussi d’autres handicaps.
12. Le Ministère des Affaires autochtones et du développement nordique, et ses contreparties provinciales doivent réviser à la hausse le financement des soins de santé pour les autochtones afin de refléter leurs besoins réels et leur manque actuel de services.
13. Les services de santé mentale pour personnes sourdes et malentendantes, y compris les programmes d’aide aux employés, doivent être augmentés, élargis et dirigés vers l’adoption d’une approche proactive en ce qui concerne le recrutement, la formation et le placement de professionnels et de personnel soignant qui soit lui même sourd.
14. Il doit être requis de tous les hôpitaux, foyers d’hébergement et résidences pour retraités de fournir une pleine accessibilité pour les patients sourds et malentendants. Des commutateurs d’éclairage bidirectionnels, des décodeurs de sous-titres télévisuels fonctionnant en permanence, des alarmes visuelles partout et des cours gratuits de langue des signes pour tout le personnel de l’hôpital sont des exigences minimales.
15. Les autorités fédérales et provinciales en matière de santé, de même que les facultés de médecine, doivent collaborer avec les organisations de consommateurs sourds pour établir une infrastructure conçue pour abolir les obstacles et rendre possible aux étudiants sourds de joindre le domaine des soins de santé.
16. Le financement public, à tous les niveaux, envers les associations caritatives de santé doit être soumise à une condition, à savoir de rendre toutes leurs informations complètement disponibles aux personnes S/sourdes, malentendantes, sourds et aveugles, celles ayant des handicaps intellectuels ou développementaux et celles ayant un niveau de langage bas ou faible niveau d’alphabétisation.

APPROUVÉ : 3 JUILLET 2015

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